2024年10月26日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、多神家园共同发起，翰森制药支持的“国际视神经脊髓炎日” 主题活动在京举行。会上宣布将每年10月26日设为“国际视神经脊髓炎日”，以进一步提升公众对视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的关注和认知。
医学专家、公益组织负责人共同为“国际视神经脊髓炎日”揭幕
来自北京、天津、重庆、青岛、徐州等地的知名NMOSD医学专家，公益组织负责人以及患者代表共同见证了“国际视神经脊髓炎日”的设立。在随后的分享环节中，NMOSD患者代表结合自身经历，讲述了NMOSD从发病到确诊、治疗，再到对抗复发的历程，鼓励更多患者坚定信心，积极治疗，最终走向新生。NMOSD医学专家现场分享了NMOSD领域最新的科研进展，同时强调了早诊早治、长期治疗、预防复发的治疗理念。
医学专家现场介绍最新科研进展，解答患者疑惑
NMOSD是一种罕见、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，以视神经和脊髓的炎性病变为特征，患者易出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕、呕吐等症状，好发于青壮年，女性居多，极易复发。2018年，NMOSD被列入《中国第一批罕见病目录》。
寓意“关爱、光明、希望”的“国际视神经脊髓炎日”品牌标识
与大多数罕见病情况类似，我国NMOSD患者也一度面临缺少适应症用药的困境，致使他们长期生活在疾病复发、身体致残的恐惧中。因病失业、失学在NMOSD患者群体中颇为常见，进而严重影响患者及其家庭的正常生活。
2022年3月，翰森制药合作引进的新型高效生物制剂伊奈利珠单抗在我国获批上市，用于抗AQP4抗体阳性的NMOSD成人患者治疗；2023年3月，伊奈利珠单抗被纳入国家医保，成为我国首个NMOSD医保用药，“境内无药、超适应症用药、药物未纳入医保”等诊疗困境被一举打破。
参考文献：
[1] Bruce A C Cree, et al. Lancet. 2019 Oct 12;394(10206):1352-1363.
关于翰森
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